Alzheimer: ¿qué podemos hacer después del diagnóstico?
21 de septiembre · Día Mundial del Alzheimer
Recibir un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer cambia muchas cosas para la persona y para su familia. Surgen dudas, miedo y, sobre todo, una pregunta: ¿qué podemos hacer ahora?
Actualmente, la enfermedad de Alzheimer no tiene cura. Existen tratamientos médicos que pueden ayudar con algunos síntomas y, en determinados pacientes en etapas tempranas, medicamentos capaces de modificar parcialmente la progresión de la enfermedad; sin embargo, ninguno elimina el Alzheimer ni recupera todo lo que la enfermedad ha afectado.
Pero que no exista una cura no significa que ya no haya nada que hacer.
El acompañamiento puede dirigirse a mantener durante el mayor tiempo posible las capacidades que la persona conserva, favorecer su participación en la vida cotidiana y procurar bienestar y calidad de vida.
¿Qué ocurre en la enfermedad de Alzheimer?
En la enfermedad de Alzheimer se producen cambios progresivos que dañan las neuronas y alteran el funcionamiento de estas redes. Por eso, aunque la pérdida de memoria es uno de los síntomas más conocidos, la enfermedad puede afectar también el lenguaje, la orientación, la atención, la organización, la toma de decisiones y, con el tiempo, la capacidad para realizar actividades cotidianas de manera independiente.
Cada persona vive este proceso de manera diferente. Las capacidades tampoco se pierden todas al mismo tiempo.
Esto es importante porque permite cambiar la pregunta de “¿qué está perdiendo?” por otra igualmente necesaria:
Nuestro cerebro está formado por miles de millones de neuronas que se comunican entre sí y forman redes. Gracias al trabajo coordinado de estas redes podemos recordar una conversación, reconocer a una persona, encontrar el camino a casa, hablar, tomar decisiones, preparar una comida o planear nuestras actividades. ¿Qué capacidades conserva y cómo podemos ayudarle a seguir utilizándolas?
Después del diagnóstico, mantenerse activo importa
El tratamiento del Alzheimer va más allá de los medicamentos. La evidencia actual contempla también intervenciones no farmacológicas dirigidas a favorecer el funcionamiento y la calidad de vida.
Entre ellas se encuentran la actividad física, la estimulación cognitiva, la rehabilitación, la participación social y el apoyo a quienes cuidan a la persona.
Mantener la mente activa
La actividad cognitiva no consiste solamente en hacer crucigramas, memorizar listas o resolver operaciones.
Recordar, poner atención, conversar, orientarse, organizar una actividad, comprender instrucciones o resolver un problema requieren diferentes habilidades cognitivas.
Por eso pueden utilizarse actividades dirigidas específicamente a trabajar atención, memoria, orientación, lenguaje, planificación y organización, pero también actividades cotidianas que tengan significado para la persona: escuchar música, conversar sobre acontecimientos importantes, leer, observar fotografías, preparar algo sencillo o participar en tareas familiares.
El objetivo no es poner a prueba constantemente a la persona ni hacerle notar aquello que ya no recuerda. Las actividades deben adaptarse a sus capacidades y estimular sin provocar frustración.
La estimulación y el entrenamiento cognitivo forman parte de las intervenciones no farmacológicas que pueden considerarse en personas que viven con deterioro cognitivo.
Mantener el cuerpo en movimiento
El movimiento también forma parte del acompañamiento. La actividad física adaptada a las condiciones de cada persona ayuda a conservar movilidad, funcionalidad y participación en las actividades cotidianas. La Organización Mundial de la Salud recomienda intervenciones de actividad física para personas que viven con deterioro cognitivo, con evidencia favorable particularmente para el funcionamiento global y las actividades de la vida diaria.
Caminar, bailar, realizar ejercicios de movilidad o continuar alguna actividad física que resulte agradable pueden ser opciones, siempre considerando las condiciones médicas y funcionales de cada persona.
Seguir formando parte de la familia y de la comunidad
El Alzheimer afecta capacidades cognitivas, pero la persona continúa necesitando vínculos, compañía, participación y actividades con significado. Conforme aparecen dificultades puede existir la tendencia a hacer todo por ella, dejar de incluirla en determinadas actividades o reducir sus oportunidades de participación. Sin embargo, mantener la interacción social también forma parte del cuidado.
Conversar, visitar a familiares, compartir una comida, escuchar música juntos, caminar o participar en actividades de acuerdo con sus posibilidades ayuda a mantener a la persona vinculada con su entorno.
La participación social forma parte de las recomendaciones actuales relacionadas con el bienestar y la salud cerebral.
Persona, familia y profesionales: el Alzheimer necesita un equipo
Probablemente este sea uno de los puntos más importantes.
El Alzheimer no debería atenderse desde una sola disciplina.
Las necesidades de una persona cambian conforme avanza la enfermedad. Por eso, dependiendo de cada caso, pueden participar médicos, neurología o geriatría, neuropsicología, psicología, fisioterapia, rehabilitación, nutrición y otros profesionales.
La familia también forma parte fundamental de este equipo. Es quien observa muchos de los cambios cotidianos, acompaña, ayuda a mantener rutinas y participa en decisiones importantes.
Pero acompañar a una persona con Alzheimer también puede ser física y emocionalmente demandante. Por ello, cuidar y orientar a la familia forma parte del propio proceso de atención. La OMS reconoce expresamente la importancia de proporcionar intervenciones y apoyo a los cuidadores.
La comunicación entre persona, familia y profesionales permite que las diferentes intervenciones tengan objetivos comunes y se adapten conforme cambian las necesidades.
¿Cómo se integra HumanaMente en este acompañamiento?
En HumanaMente nos integramos a esta red desde un área específica: el trabajo de las capacidades cognitivas. Mediante programas individualizados de entrenamiento cognitivo trabajamos habilidades como atención, memoria, orientación, lenguaje, planificación y organización, seleccionando y ajustando las actividades de acuerdo con las capacidades y necesidades de cada persona. En alguien con enfermedad de Alzheimer, nuestro objetivo no es sustituir el tratamiento médico ni prometer detener o revertir la enfermedad. HumanaMente se incorpora como una herramienta complementaria dentro de un abordaje integral, manteniendo como principio el trabajo en conjunto con la familia y con los profesionales responsables de su atención.
También buscamos algo que consideramos fundamental: trabajar desde lo que la persona todavía puede hacer.
Porque detrás de un diagnóstico continúan existiendo capacidades, preferencias, experiencias, vínculos y una historia personal que deben formar parte de cualquier intervención.
No existe una cura, pero el acompañamiento sí importa
El Alzheimer es una enfermedad progresiva y actualmente no podemos hablar de una cura. Pero sí podemos hablar de actividad cognitiva, movimiento, interacción social, adaptación del entorno, atención profesional y acompañamiento familiar.
No se trata de llenar todos los días de ejercicios ni de exigirle a la persona que recuerde lo que ya le resulta difícil. Se trata de mantenerla activa, acompañada y participando de acuerdo con sus posibilidades, mientras familia y profesionales trabajan hacia objetivos comunes.